A MÁGICA CASA DE MARIA
A primeira casa de acolhimento a doentes raros e familiares no Brasil
A MÁGICA CASA DE MARIA Imagine a família, durante todo o período de gestação, vivendo a expectativa pela chegada do bebê. Pense na alegria, ansiedade, sonhos e planos que todos fazem pensando na criança que está a caminho. Agora tente imaginar se, ainda durante a gravidez, ou um pouco depois do nascimento, essa criança demonstrasse comportamento ou desenvolvimento considerado fora dos padrões pelos médicos ou pela sociedade no entorno dessa família. Os familiares procuram ajuda, vão a diversos especialistas, mas nunca se chega a um diagnóstico. O que há com aquela criança? Seria uma doença? Uma síndrome? Quem procurar nesse momento?
Foi assim que surgiu a Casa de Maria, primeira casa de acolhimento a doentes raros e familiares no Brasil. Idealizada por Marcelo Aro, pai da Mariazinha que tem Síndrome de Cornélia De Lange e por William Rodrigues, pai do Yan que tem AME- Atrofia Muscular Espinhal. O espaço foi criado para oferecer atendimento e acompanhamento contínuo especializado aos doentes raros.
“Cada médico dizia uma coisa: que a Mariazinha não era compatível com a vida, que ela não chegaria aos cinco anos de idade, que nós deveríamos interromper a gravidez… Foram momentos de muita aflição. Hoje a minha filha está com 11 anos, superando todos os prognósticos médicos! Eu costumo dizer que o nascimento da Mariazinha arrancou a venda que cobria os meus olhos. Eu era cego e não sabia! As pessoas com doenças raras foram invisibilizadas e sempre tiveram que enfrentar as muitas batalhas diárias sozinhas. A Mariazinha me fez enxergar esse problema e me incentivou a lutar por essas pessoas. Quantas e quantas Marias existem e precisam de ajuda? De fato, esse é o principal objetivo da Casa de Maria: oferecer amparo e acolhimento e mostrar que os raros e as suas famílias não estão sozinhos!”, conta Marcelo.
A criação do projeto foi, também, uma forma de compartilhar informações e sentimentos entre as famílias, o que proporcionou avanços para todos aqueles que passaram a viver o dia a dia da casa.
A MÁGICA CASA DE MARIA
“Diante de tanto medo e incerteza que vivemos desde o período da gravidez, a possibilidade de iniciar um projeto com essa grandeza nos encheu de esperança e nos deixou muito felizes. Desde então, a nossa missão é buscar melhores condições para os raros que chegam em busca de ajuda e conseguir dar a eles uma melhor qualidade de vida”, afirma Tininha Lima Aro, mãe da Mariazinha e esposa do Marcelo.
A casa oferece oficinas terapêuticas, pedagógicas, hidroterapia, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, entre diversas outras opções para habilitação, reabilitação e socialização dos raros, parte importante para o desenvolvimento de quem é acolhido pelo projeto.
“A continuidade nos atendimentos específicos é extremamente importante para o desenvolvimento dos raros. Estamos sempre com foco no bem-estar e na evolução dos grupos atendidos pela Casa de Maria. Tão importante quanto atender às crianças é acompanhar as famílias, com apoio psicológico e atividades sociais que venham proporcionar momentos de interação social, o que é muito difícil para as famílias que se dedicam integralmente aos raros”, afirma Daniella Matta Machado, Vice -Presidente e Gestora da Casa de Maria.
Além das atividades de habilitação e reabilitação, essenciais para os raros, a Casa de Maria conta com equipe de voluntários e parceiros que estão sempre criando alternativas para trazer visibilidade ao projeto. São organizados festas, feiras, leilões, entre outros, para arrecadar fundos e manter o projeto em pleno funcionamento.
“Hoje trabalhamos com equipe interdisciplinar contratada e uma rede de voluntários para dar o suporte que os raros e suas famílias precisam. Difundir informações e o oportunizar acesso ao atendimento depende muito de uma frase que costumamos repetir incansavelmente: visibilidade é vida. As doenças raras precisam ser notadas pela sociedade e comunidade médica para que haja um maior investimento em pesquisa, formação de geneticistas e outros especialistas, acelerando o processo de tratamento e acompanhamento. Recentemente recebemos a visita do Hulk, atacante do Atlético-MG, por exemplo, o que trouxe atenção e abriu espaço na mídia para a causa dos doentes raros”, explica Clovis Melo, Presidente da Casa de Maria.
A Casa de Maria fica na Rua Jornalista Djalma Andrade, 575 – Belvedere, em Belo Horizonte.
Para ajudar o projeto, acesse casademariamg.com.br/comoajudar/
Para conseguir informações ou procurar atendimento, ligue para (31) 3646-2800.
A MÁGICA CASA DE MARIA
